【正能量】患地中海貧血長期往返醫院輸血 女生獲捐骨髓重獲新生讀護士延助人使命

在香港，每8人就有一個帶有地中海貧血症基因，若是重型地貧患者，更要長期輸血及每晚進行長達10至12小時的除鐵藥注射治療，苦不堪言。喜訊是現有新技術半相合血幹細胞移植，為重型地貧患者徹底根治，地貧清零，指日可待。

今年19歲的賴凱霖（Hoei），小時候已確診重型地貧，便開始每個月往返醫院輸血的生涯。

不時要上學請假，不多不少影響了學業進度，常被同學問道：『為何你又不返學？』不免感到不快，為何自己與一般小朋友不同。

她每晚都要打除鐵針，這枝針不是「拮一下」便完事，而是要打長達8至10小時或以上，打針位置在肚皮，連睡覺時也要揹着部除鐵機，睡眠質素長期受影響。她更因此無奈成為「灰姑娘」，晚上不能外出，因為要夠時數完成治療。

她不時進出醫院，家人照顧十分辛苦外，Hoei也難耐地貧的難熬：「等待脗合骨髓的時間十分漫長，機會渺茫猶如大海撈針，真的度日如年。」

台灣找到合適骨髓

在她9歲的時候，傳來好消息，在台灣找到合適她的骨髓：「由於骨髓需要由專業醫療團隊抽取及即時運送，單是這技術的費用已超過10萬港元，而且全數自費，令我們一家非常彷徨無助。幸好獲地貧基金的資助，我才有機會進行骨髓移植。」

骨髓移植後Hoei需要進行化療，化療的副作用如脫髮、嚴重痾嘔、發燒發冷一一在她身上出現。本來治療過程順利，留院兩個月後可出院，惟出院後她心臟受感染，患上急性心肌炎，曾經歷心跳停頓進行急救，須接駁人工心肺機維持性命。頭幾天完全無好轉，家人已有心理準備，幸運是到了十多天後情況見曙光，她拆除人工心肺機後心臟可恢復跳動，走過命懸一綫的幽谷，已足足歷時一年。

隨後日子，她逐漸康復，運動、飲食一如常人。「同以前分別好大，不用返醫院及打除鐵針。」10年過去，目前她在大學修讀謢士Year 2，因留院時體會到醫護人員的盡心盡力，望自己能延續使命，幫助更多有需要的人。

分重型及輕型兩類

地中海貧血症是一種遺傳性貧血，於地中海及東南亞甚普遍。地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生，此症分輕型及重型兩類，如屬重型地貧患者，於BB階段6至9個月會病發，徵狀有面色蒼白、食慾不振、體重無增加或肝脾發大等，患者須每個月進出醫院，終生接受輸血治療。

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現時治療地貧的方法是每4星期輸血一次。長期輸血會令紅血球所含的鐵質停留於體內，每一包血液約有250毫克鐵質，鐵質難以排出體外，若積聚過多，會破壞肝脾、心臟等器官功能，更會導致發育不良、糖尿病及其他內分泌系統等一系列併發症，所以患者需要接受皮下除鐵藥注射，以排出多餘的鐵質。

患者需每星期接受5至7晚、每晚長達10至12小時的除鐵藥注射，這種皮下注射方式往往為患者帶來痛苦和不便。

捐血助地貧病人

馬醫生呼籲大眾踴躍捐血以助地貧患者。「香港紅十字會每年的捐血量，有10%作為重型地中海貧血症患者輸血之用。惟近年血庫存量偏低，加上疫情令捐血人數銳減，血庫長期告急，直接影響需要定期輸血的地貧患者。」權宜之計是讓部分患者減少每次輸血量，但變相令患者更快需要再次輸血，由每4周輸一次血，加密至每3星期，令原本已不方便的日常生活更受影響。

▲ 地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生呼籲要預防地貧，夫婦無論是婚前或產前檢查，務必要做地中海貧血症篩查，期望防止重型地貧發生。（被訪者提供）

新技術：半相合血幹細胞移植

近年新醫療技術為地貧患者帶來希望，並免除長期輸血、打除鐵針之苦，他表示，近年半相合血幹細胞移植技術成熟，有別於傳統技術需要患者和捐贈者的白血球抗原（HLA）完全相合，新技術利用父母半相合血幹細胞也可進行移植。這技術過往適用於血癌病人，由於不容易找到HLA完全相合的捐贈者，而父母捐贈血幹細胞機率較大，近年已將技術轉移至治療地貧病人，香港手術成功率高於85%。但手術費用高達30萬港元，至今香港只有7人進行了這項手術，其中5個由地貧基金資助。

地貧基金的長遠目標，是利用預防及根治治療，讓重型地貧在未來10年內絕迹香港，馬醫生說：「現時全港有11名地貧小朋友在輪候合適的骨髓進行移植，而近年半相合血幹細胞移植技術於香港愈趨成熟，地貧基金長遠期望將根治技術應用到所有地貧小朋友身上，讓地貧個案清零。」

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記者：周美好